Il caregiver, una storia personale.

Nella nostra vita tutti noi abbiamo fatto esperienza di prendersi cura di un proprio familiare, di un parente, di un figlio con problematiche.

La differenza è nella continuità e nel donarsi quotidianamente alla persona. Un donarsi gratuito, questo ruolo cosi pieno d’amore, pieno di speranza ma allo stesso tempo cosi difficile soprattutto emotivamente, prende il nome di Caregiver e più precisamente Caregiver informale.

La differenza è nel donarsi o in forma gratuita come ad esempio un figlio nei confronti di un genitore anziano e con patologie croniche (Caregiver informale) o dietro un compenso e in questo specifico caso parliamo di Caregiver formale, ad esempio un OSS, una badante o altre figure professionali e non che prestano il proprio servizio, il proprio tempo, dietro un compenso.

La mia esperienza in questo ruolo nasce da molto lontano, circa quindici anni fa, quando si ammalò mia madre per una MSA (atrofia multi sistemica). Una malattia, questa, di tipo neurodegenerativa, molto simile al Parkinson ma con una differenza che non aveva più equilibrio. 

Da quel momento il prendersi cura della persona diventò cura di tutto il sistema familiare, significa non solo assistere il malato e la malattia in se, ma riprogettare una vita sia in ambito alla famiglia sia in ambito burocratico, con certificati, certificazioni e tutto ciò che può essere utile in termini di richieste di ausili e/o personale specializzato a gestire la malattia stessa e la persona.

Le difficoltà sono state tante, ma la prima cosa da fare è a mio avviso prendere coscienza della situazione, accettarla, anche documentandosi il prima possibile attraverso medici e visite specialistiche e far capire a tutta la famiglia cosi come per la persona malata la possibilità di vivere  una nuova vita, di un nuovo approccio alla vita stessa anche con delle nuove difficoltà.

La presa di coscienza serve a non sbandare, serve a tenere la barca in rotta e in navigazione senza perdere acqua e con il rischio di dover mettere continue toppe se nel percorso dovesse perdere acqua.

L’organizzazione familiare fa la differenza soprattutto nei primi tempi della diagnosi.

Purtroppo le leggi in merito alla figura del Caregiver sono ben poche se non quelle legate in particolar modo alla Legge 104/92, ai permessi dal lavoro o il poter scegliere la sede più vicina al lavoro stesso per quelle persone che si fanno carico di un parente con difficoltà e con invalidità cronica.           

Occuparsi infatti di una persona anziana, malata o disabile non solo richiede un ingente investimento economico, ma implica anche un notevole dispendio di tempo.

A volte, il peso delle responsabilità è talmente gravoso che può ripercuotersi anche sull'attività professionale. Lo stress e le preoccupazioni possono minare concretamente la serenità e la produttività sul luogo di lavoro, generando il cosiddetto burnout.

Ecco perché all’interno della mia visione cerco di offrire alla persona, al Caregiver e ai suoi familiari fragili ciò che hanno bisogno, non solo aiuti ed informazioni ma anche le risposte di inclusione nella comunità e nel territorio, riprogettare una nuova vita familiare, cercare di capire come non legarsi troppo alla malattia stessa ma far della malattia, della condizione una risorsa positiva di storia, di cambiamento e di accompagnamento alla persona, per la persona con problemi, per avere così un ottica diversa della vita, dove le difficoltà non devono essere il limite ma la nuova forza.

Per tutto questo iltoccopedagogico vuole accogliere le persone che si “prestano a curare”.

Se hai bisogno puoi contattarmi non mancherò di sostenerti.

Grazie e alla prossima settimana per una nuova riflessione pedagogica.

Andrea